INSNSB Y EQUIPO DE MEDICOS RECIBEN RECONOCIMIENTO POR ATENCIÓN A PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS Y HUERFANAS
El Instituto Nacional de Salud del Niño San Borja recibió el reconocimiento de la Federación Peruana de Enfermedades Raras y Huérfanas (Feper) al ser considerada una institución que “lidera una atención con excelencia, humanismo y de manera multidisciplinaria” a los pacientes con enfermedades raras y huérfanas en el país.
La Sra. María Elena Almendariz Veiga, directora ejecutiva de esta entidad, agradeció la disposición que tiene el Instituto para atender estos casos como osteogenosis imperfecta, distrofia muscular de Duchenne, cardiopatías congénitas, epilepsias, síndrome de West y otros, que requieren de un tratamiento especializado y medicamentos muy costosos.
En ese sentido, destacaron el apoyo y compromiso que siempre ha mostrado la Dra. Zulema Tomás Gonzáles como Directora General del Instituto y durante su gestión como ministra de Salud, emitiendo la resolución que establece el tamizaje neonatal para detectar oportunamente estos casos y su participación en comisiones sectoriales sobre el abordaje de estas enfermedades. En agradecimiento se le entregó un diploma de reconocimiento, recibido en su representación por el Director Adjunto, Dr. Carlos Álvarez Murillo.
La entrega de diplomas también se hizo a médicos que forman parte de su equipo en el INSNSB como los neurólogos pediatras Daniel Koc y Peggy Martínez, así como las doctoras del área de Genética Ana Cecilia Bonilla y Gioconda Manassero, por su contribución a la atención especializada y oportuna de estos pacientes.
El Dr. Koc destaca por su aporte en parte del libro relacionado a epilepsia en niños y en el caso de la Dra Martínez por su permanente esfuerzo para impulsar la atención temprana e integral de pacientes con distrofia muscular y esclerosis múltiple.
Las doctoras Manassero y Bonilla impulsaron la conformación del comité institucional de errores innatos del metabolismo, demostrando empatía, humanismo y compromiso con los casos de ERH.
El Dr. Carlos Álvarez agradeció a la Feper por estos reconocimientos y que gracias al trabajo de nuestros profesionales el INSN SB es pionero en medicina de precisión en el país. Dijo que esto es una satisfacción porque podemos ayudar a detectar y tratar oportunamente los casos de ERH. La doctora Manassero señaló que desde el 2018 este Instituto cuenta con un panel genético para un diagnóstico de precisión para cardiopatías congénitas y actualmente vienen trabajando en un panel genético para epilepsias.
En la reunión también participaron representantes de algunas asociaciones de ERH, que aprovecharon este encuentro para solicitar el apoyo de la gestión para facilitar la atención de casos referidos de estas enfermedades.
Actualmente, Feper tiene registradas 478 enfermedades raras y 50 asociaciones y/o grupos organizados de pacientes. Según sus reportes, 82 tipos de enfermedades raras son atendidas en el INSNSB.
